Новости Публикации Научные открытия Консультации Файлы ОбъявленияМКБ-10 Реклама Контакты Вход Мобильная версия

Брат и сестра страдают от «болезни Бенджамина Баттона»

Это единственный зарегистрированный случай. Прогерия, характеризующаяся преждевременным старением организма, встречается примерно в одном случае из восьми миллионов. Большинство пациентов умирает в возрасте 12-13 лет. Живущим в Бельгии брату и сестре Михиэлю и Амбер Вандевеерт сейчас 20 и 12 лет соответственно, но, невзирая на проблемы с костями, зубами и волосами, они живут полной жизнью и умирать пока не собираются, пишет The Daily Mail.

20-летнему Михиэлю, чей рост составляет всего 125 сантиметров, диагноз был поставлен в возрасте восьми месяцев. По словам отца, Вима Вандевеерта, пугающие изменения начали происходить с сыном лишь в пятилетнем возрасте — он облысел, потерял зубы, перестал набирать вес и расти. Тем не менее Вандевеертам очень хотелось родить второго ребенка. Врачи пообещали супругам, что шансы на то, что у еще одного их наследника будет то же генетическое заболевание, что и у первенца, сводятся к нулю, так как в основе болезни лежит случайная мутация.

И Вандевеерты решились на второго ребенка. Тем не менее в возрасте семи недель их дочери Амбер тоже был поставлен диагноз «прогерия». «Первые дни после этого известия были очень тяжелыми, но у нас большая группа поддержки, которая помогла нам это пережить», — говорит отец Михиэля и Амбер.

Несмотря ни на что, брат и сестра стараются не унывать и жить полной жизнью. Они во всем поддерживают друг друга и помогают в трудных ситуациях. Из-за своей внешности оба встречаются с буллингом, обидными замечаниями и неприятным вниманием со стороны незнакомых людей, но в то же время у них есть настоящие друзья.

Михиэль и Амбер часто ходят с друзьями в боулинг, Михиэль занимается картингом и подрабатывает диджеем, а Амбер, рост которой составляет 108 сантиметров, обожает танцевать. «Мы просто пытаемся жить настоящим, хотя нам часто приходится нелегко», — говорит Михиэль.

Поделиться:

Это интересно:

Количество просмотров: 317
Нашли ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить нам о ней.
Система Orphus
Иллюстрация:
Брат и сестра страдают от «болезни Бенджамина Баттона»